Трехлетней Ксюше Сибиль нужны дорогие лекарства, чтобы продержаться до операции

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

1.07.2011
Человек без селезенки
Трехлетней Ксюше Сибиль нужны дорогие лекарства, чтобы продержаться до операции

Ксюшина болезнь называется так, что с непривычки и не выговоришь: тромбоцитопеническая пурпура. Тромбоцитов – клеток крови, которые отвечают за свертывание, – у нее в 150 раз меньше нормы. Ксюшин организм вырабатывает их в достаточном количестве, но почти все эти клетки тут же уничтожаются антителами. Антитела тоже рождаются в организме Ксюши, а почему – врачи и ученые пока не знают. Вот такая война идет в этом маленьком организме.

В старых детских книжках было принято изображать юных положительных героинь бойкими, играющими в мальчишеские игры, с синяками и ссадинами на руках и ногах. Если бы этих девочек встретили опытные гематологи, то наверняка насторожились бы: синяки-то могут быть совсем не безобидными!

Вот как у Ксюши. Синяки у нее не от мальчишеских игр, а от болезни. Хотя тоже, надо сказать, барышня весьма бойкая. Мы встретились в игровой комнате Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Тут такое раздолье для активных детей, что за ними и не уследишь. Лена, так зовут Ксюшину маму, едва успевает за дочкой, которая то с пластмассовой горки норовит съехать, то на шведскую стенку залезет и с нее переберется на турник. Выглядит Ксюша замечательно: такая плотненькая и щекастая. Но я-то знаю, что это от гормональных препаратов.

На самом деле она с рождения была болезненной, часто простужалась. Год назад – ей тогда было два с половиной – заболела бронхитом, закашляла, да так и прокашляла три месяца, целое лето. Дальше еще хуже, появилась красная сыпь и те самые синяки.

Анализ крови сделали, дефицит тромбоцитов определили. Но нет в городе Азове, где Ксюша живет, таких специалистов, которые поставили бы правильный диагноз. Его поставили в областном центре, в Ростове-на-Дону. И началось лечение гормонами и иммуноглобулинами. Толку от него не было. А когда стало совсем уж плохо, и Лена с дочкой снова приехали в Ростов, им в больнице сказали: мест нет, приезжайте недельки через две.

Не хочу брать грех на душу, может быть, мест и вправду не было. Но чаще всего эти слова означают вовсе не отсутствие мест. Это просто такая стыдливая формула, фигура речи, прикрывающая одновременно бессилие врачей, нежелание дать направление в другую, специализированную клинику (наказывают их за это, что ли?!), и страх перед летальным исходом, который у врачей почему-то считается браком в работе. Хотя иногда и в самом деле случается брак. Редчайший случай, когда врачи советуют так, как одной маме ребенка-лейкозника, она мне рассказывала: «Езжайте домой и спокойно умирайте».

Но в большинстве случаев и сами мамы больных детей чувствуют, подозревают за этими словами все мною перечисленное. Редко кто смиряется, чаще тут-то, с этого момента как раз и начинают биться за ребенка. Так было и с Леной:

– Об этом институте Горбачевой я узнала от родственников, они здесь лечили сына. Я позвонила, и врачи сразу же сказали: приезжайте. Вот мы с ноября здесь. Только на новый год домой съездили, с Юлей повидались, а потом снова приехали.

– У Ксюши сестра есть?

– Да, младшая, Юля, – глаза Лены еще не на мокром месте, но где-то близко, – ей полтора года. Она там с папой и бабушкой. А мы тут готовимся к операции.

Ксюше предстоит операция. Медикаментозное лечение ей не очень-то помогает, количество тромбоцитов увеличивается, но незначительно и ненадолго. Придется удалять селезенку. Именно в этом органе и происходят те самые битвы, здесь антитела сражаются с тромбоцитами и пока побеждают.

Но до операции еще надо дожить. И к ней надо готовиться. А без тромбоцитов любая ранка, любой синяк, любое кровотечение, хоть внешнее, хоть внутреннее, может оказаться последним. Вот почему врачи решили посадить Ксюшу на препарат октагам. Это иммуноглобулин. Он эффективный. Но такой дорогой, что не только Ксюшиным родителям – вообще мало какой семье в России по средствам. Один флакон стоит 13 445 рублей. А Ксюше на курс лечения нужно 30 флаконов. И госбюджет за это лекарство еще не платит.

Ничего, Ксюша, не пропадешь без селезенки. Видишь, как у тебя получается: с селезенкой никак не прожить, а без нее можно. Не жалей, на войне как на войне.

Главное – жить, расти! Вырастешь и, наверное, узнаешь о чеховской шутке: первый псевдоним Антона Павловича был вовсе не «Антоша Чехонте», как принято считать, а как раз «Человек без селезенки».

Ты только до операции доживи. А мы тебе поможем.

Мы поможем Ксюше, правда?

Виктор Костюковский
Фото автора

Для спасения трехлетней Ксюши Сибиль требовалось 403 350 рублей.

ДЕНЬГИ СОБРАНЫ. ЛЕКАРСТВО ОПЛАЧЕНО

Заведующая отделением Института им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург) говорит, что при тромбоцитопенической пурпуре у пациента чрезвычайно велик риск геморрагических осложнений, а именно кровотечений. Организм Ксюши пока плохо отвечает на лечение: «Мы провели два курса терапии гормонами, иммунотерапию, но после кратковременного улучшения анализы снова падают вниз». В этих условиях, отмечает госпожа Станчева, приходится рекомендовать спленэктомию – удаление селезенки. Сама операция бесплатная. Но перед ней необходимо провести лечение иммуноглобулином. Тот, что выделяется по квоте, девочке не помог. Поэтому институт настоятельно рекомендует октагам, а он, к несчастью, пока не оплачивается госбюджетом.

Лекарства обойдутся родителям Ксюши в 403 350 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Ксюшу Сибиль, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарств и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.

Экспертная группа Российского фонда помощи