14:46, 24 мая 2023

Родители детей с ахондроплазией добились от властей Грузии финансирования лечения

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Власти Грузии включили ахондроплазию в список болезней, лечение которых оплачивает государство. Родители больных ахондроплазией детей, проводившие многодневную акцию протеста в Тбилиси, согласовали с Минздравом график поставок дорогостоящего препарата.

Как писал "Кавказский узел", родители детей с ахондроплазией с 18 апреля проводили акцию протеста в Тбилиси, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили для решения вопроса о финансировании лечения их детей препаратом "Возоритид". 5 мая власти страны пообещали ввезти препарат в страну, как только будут готовы все необходимые документы, и родители детей приостановили акцию протеста.

Ахондроплазия — врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. "Возоритид", применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США.

Ахондроплазия включена в госпрограмму Грузии по лечению редких заболеваний, соответствующее изменение уже внесено в постановление правительства "Об утверждении государственных программ здравоохранения на 2023 год", сообщает сегодня "Новости-Грузия".

Перед этим инициативной группе родителей больных детей и Минздраву удалось согласовать график внедрения препарата в Грузии. Теперь родители ждут, когда Минздрав закончит работу над протоколом, после чего можно будет рассчитывать на закупку лекарства, пишет издание.

Напомним, в Грузии около 30 детей, больных ахондроплазией. Годичный курс лечения "Возоритидом" стоит около 200 тысяч долларов. Еще 23 марта родители детей с ахондроплазией провели акцию около здания Минздрава Грузии, требуя встречи с руководством ведомства. Они утверждали, что представители Минздрава ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию "Возоритида". Чиновники в тот день проигнорировали акцию.

21 апреля министр здравоохранения встретился с протестующими и подчеркнул, что ни в одной стране мира лечение запрошенным препаратом "на данном этапе не финансируется". Родители возразили, что по их данным, в Италии, Чехии лечение этим препаратом финансируется государством, а в США - из президентского фонда.

22 апреля к акции присоединились родители больных детей из регионов Грузии и представители некоторых оппозиционных партий. В частности, лидер партии "Лело" Мамука Хазарадзе призвал правительство, политиков и бизнесменов создать в Грузии специальный фонд для закупки лекарств для детей с ахондроплазией и выразил готовность участвовать в финансировании фонда.

24 апреля Ираклий Гарибашвили заявил, что власти Грузии не отказывались финансировать лечение этим препаратом, но "требуется немного подождать". Если бы власти "были безответственными популистами", то "выделили бы 10 миллионов и импортировали лекарство", но правительство будет следовать "правилам и квалифицированным мнениям", подчеркнул он.

На следующий день, 25 апреля, президент Грузии Саломе Зурабишвили пообещала протестующим привлечь европейских специалистов для создания национального протокола и ускорить ввоз лекарства в страну. При этом жители Грузии начали сами собирать деньги на лекарства детям, однако участники акции призвали прекратить сбор, заявив, что лекарство обязано купить правительство, которое существует на деньги налогоплательщиков.

Скачай приложение "Кавказского узла" – работает в России без VPN! В нашем приложении на Android (пользователи этой платформы также могут использовать для обхода блокировок браузер CENO) или IOS вы всегда прочитаете материалы "Кавказского узла". Если приложение будет исключено из Google Play или App Store, вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением, чтобы читать наши новости. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter, а без установки VPN – в Telegram. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: "Кавказский узел"

Гласность помогает решить проблемы
Отправь сообщение, фото и видео на «Кавказский узел» через мессенджеры
Фото и видео для публикации нужно присылать именно через Telegram, выбирая при этом функцию «Отправить файл» вместо «Отправить фото» или «Отправить видео». Каналы Telegram и Whatsapp более безопасны для передачи информации, чем обычные SMS. Кнопки работают при установленных приложении Telegram и WhatsApp. Номер для Телеграм и WhatsApp +49 1577 2317856.
«Сафари по-сирийски» - рассказ бывшего боевика
«Сафари по-сирийски» — рассказ бывшего боевика. Полный текст интервью
Темы дня
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.

05 октября 2024, 17:51

05 октября 2024, 15:52

04 октября 2024, 19:23

04 октября 2024, 15:29

Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Встреча делегаций Чечни и Ингушетии после перестрелки в офисе Wildberries закончилась взаимными обвинениями и угрозами. Адам Делимханов призвал "рубить головы", рассказал член Национального совета Ингушетии Муса Албогачиев. При этом сам Албогачиев заявил: "Мы не можем прощать кровь, для этого есть свои хозяева — кровники". Кто прав? Кто виноват? Кому должна принадлежать компания Wildberries? — такими вопросами "Кавказский узел" не занимается. "Кавказский узел" беспокоят последствия этого конфликта для региона на фоне его дальнейшей эскалации. Вмешательство кадыровцев уже привело к кровопролитию. Теперь их провальная попытка примирения может запустить механизм кровной мести. 03 октября 2024, 19:11 Владикавказ: в заброшенном доме живёт многодетная семья Владикавказ: в заброшенном доме живёт многодетная семья НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Дом 5 по улице Грибоедова во Владикавказе соседи стараются обходить стороной. Разбитые окна, облезлые стены, пустые квартиры без батарей, шприцы на полу. В заброшенном доме шестьдесят квартир, но только в одной из них до сих пор живут люди. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404228 02 октября 2024, 22:59 Переселенцы из Карабаха рассказали о жизни в приграничном селе Переселенцы из Карабаха рассказали о жизни в приграничном селе НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ В селе Воскеван Тавушской области Армении из шести семей карабахских беженцев, которые приехали осенью 2023 года, остались две, остальные уехали после начала делимитации границы. В селе нет работы, жить приходится за счет огородов и пособий, но выручают соседи, рассказала Тамара. Из села некуда уезжать, но дом, который предоставили местные власти, практически непригоден для жилья, пожаловалась Нелля. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404066 28 сентября 2024, 12:28 Участие Кадырова в сделке Wildberries обернулось перестрелкой Участие Кадырова в сделке Wildberries обернулось перестрелкой НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ После вмешательства Рамзана Кадырова в семейные разборки Бакальчуков, в конфликте появились убитые и раненые. О встрече с мужем самой богатой женщины страны Владиславом Бакальчуком Кадыров рассказал в конце июля. Глава Чечни заявил, что "пойдет до конца", чтобы остановить рейдерский захват Wildberries. В перестрелке, которая произошла 18 сентября возле офиса компании, были убиты два человека, еще трое были ранены. Один из убитых — заместитель командира батальона ОМОН "Ахмат-1" Адам Алмазов. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/403845 20 сентября 2024, 19:39 Северная Осетия: нашествие туристов глазами гидов Северная Осетия: нашествие туристов глазами гидов НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Мидаграбинские водопады, Дзивгисская крепость, памятник покровителю путников Уастырджи, Даргавсский город мертвых, святилище Реком, Цейский курорт, Мамисонское ущелье, ледник Тана — это лишь некоторые из многочисленных достопримечательностей, привлекающих туристов в Северную Осетию. Среди факторов, мешающих развитию туризма в регионе, — отсутствие санитарных зон, плохие дороги, дресс-код и мусор. Несмотря на все эти проблемы в прошлом году республику посетили около 1,5 миллионов туристов, рапортовали власти. По сравнению с 2021 годом, когда турпоток в регионе был на уровне 300 тысяч, показатель увеличился в 5 раз. С чем связан такой стремительный рост? Как смотрят на это местные жители? Что думают об этом профессионалы? Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 18 сентября 2024, 21:54 Избиения, колония, поджог: расплата за расследование коррупции в Ростове Избиения, колония, поджог: расплата за расследование коррупции в Ростове НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Неизвестные сожгли автомобиль ростовского блогера. Гаспар Авакян известен как автор YouTube-канала, у которого на сегодняшний день 151 тысяча подписчиков. В большинстве сюжетов Авакян критикует сотрудников полиции за нарушение правил дорожного движения. В 2020 году блогер был признан виновным в вымогательстве и приговорен к 2,5 года колонии-поселения. В том же году Авакяна сильно избили на улице в Ростове-на-Дону. Личности нападавших до сих пор не установлены полицией. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/403606 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 13 сентября 2024, 14:44