01:27, 6 мая 2023

Родители детей с ахондроплазией прекратили акцию протеста в Грузии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Власти Грузии пообещали привезти в страну препарат "Возоритид", как только будут готовы все необходимые документы, сообщили родителей детей, больных ахондроплазией. Они приостановили акцию протеста.

Как писал "Кавказский узел", родители детей с ахондроплазией с 18 апреля проводят акцию протеста в Тбилиси около правительственной канцелярии, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили для решения вопроса о финансировании лечения их детей препаратом "Возоритид". 24 апреля Гарибашвили заявил, что власти Грузии не против импорта в страну препарата для лечения детей с ахондроплазией, но Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) пока не одобрила его применение. Участники акции протеста в Тбилиси заявили, что намерены продолжать акцию протеста, пока власти не обеспечат их детей лекарством от ахондроплазии. Президент Грузии Саломе Зурабишвили 25 апреля пообещала привлечь европейских специалистов для создания национального протокола и ускорить ввоз лекарства в страну. 29 апреля родители больных детей заявили, что готовы прекратить протесты, если получат от премьер-министра письменное обещание о том, что лекарство поступит в страну до 1 сентября.

Ахондроплазия — врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. "Возоритид", применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США.

Родители детей, больных ахондроплазией, 5 мая заявили об окончании акции протеста. Сделано это было после окончания заседания Координационного совета. По словам родителей, власти дали обещание, что привезут в страну необходимые лекарства. "Мы также слышали заявление представителя министерства финансов. Он сказал, что министерство финансов готово, когда министерство здравоохранения примет решение о закупке "Возоритида" в Грузии, выделить необходимые средства", - сказали родители "ТВ Пирвели".

Участники акции протеста заявили, что приостанавливают круглосуточную акцию у канцелярии.

Мать больного ахондроплазией ребенка Макуна Гочиашвили рассказала, что Минздрав и рабочая группа врачей назвали 10 июня крайним сроком утверждения протокола о закупке лечебного препарата, а Минфин обещал, что деньги на его закупку будут выделены в течение дня после утверждения протокола.

По словам Гочиашвили, по данному вопросу будет собираться еженедельный координационный совет, куда также включены родители.

Скачай приложение "Кавказского узла" – работает в России без VPN! В нашем приложении на Android (пользователи этой платформы также могут использовать для обхода блокировок браузер CENO) или IOS вы всегда прочитаете материалы "Кавказского узла". Если приложение будет исключено из Google Play или App Store, вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением, чтобы читать наши новости. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter, а без установки VPN – в Telegram. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправь сообщение, фото и видео на «Кавказский узел» через мессенджеры
Фото и видео для публикации нужно присылать именно через Telegram, выбирая при этом функцию «Отправить файл» вместо «Отправить фото» или «Отправить видео». Каналы Telegram и Whatsapp более безопасны для передачи информации, чем обычные SMS. Кнопки работают при установленных приложении Telegram и WhatsApp. Номер для Телеграм и WhatsApp +49 1577 2317856.
«Сафари по-сирийски» - рассказ бывшего боевика
«Сафари по-сирийски» — рассказ бывшего боевика. Полный текст интервью
Темы дня
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.

05 октября 2024, 17:51

05 октября 2024, 15:52

04 октября 2024, 19:23

04 октября 2024, 15:29

Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Встреча делегаций Чечни и Ингушетии после перестрелки в офисе Wildberries закончилась взаимными обвинениями и угрозами. Адам Делимханов призвал "рубить головы", рассказал член Национального совета Ингушетии Муса Албогачиев. При этом сам Албогачиев заявил: "Мы не можем прощать кровь, для этого есть свои хозяева — кровники". Кто прав? Кто виноват? Кому должна принадлежать компания Wildberries? — такими вопросами "Кавказский узел" не занимается. "Кавказский узел" беспокоят последствия этого конфликта для региона на фоне его дальнейшей эскалации. Вмешательство кадыровцев уже привело к кровопролитию. Теперь их провальная попытка примирения может запустить механизм кровной мести. 03 октября 2024, 19:11 Владикавказ: в заброшенном доме живёт многодетная семья Владикавказ: в заброшенном доме живёт многодетная семья НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Дом 5 по улице Грибоедова во Владикавказе соседи стараются обходить стороной. Разбитые окна, облезлые стены, пустые квартиры без батарей, шприцы на полу. В заброшенном доме шестьдесят квартир, но только в одной из них до сих пор живут люди. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404228 02 октября 2024, 22:59 Переселенцы из Карабаха рассказали о жизни в приграничном селе Переселенцы из Карабаха рассказали о жизни в приграничном селе НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ В селе Воскеван Тавушской области Армении из шести семей карабахских беженцев, которые приехали осенью 2023 года, остались две, остальные уехали после начала делимитации границы. В селе нет работы, жить приходится за счет огородов и пособий, но выручают соседи, рассказала Тамара. Из села некуда уезжать, но дом, который предоставили местные власти, практически непригоден для жилья, пожаловалась Нелля. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404066 28 сентября 2024, 12:28 Участие Кадырова в сделке Wildberries обернулось перестрелкой Участие Кадырова в сделке Wildberries обернулось перестрелкой НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ После вмешательства Рамзана Кадырова в семейные разборки Бакальчуков, в конфликте появились убитые и раненые. О встрече с мужем самой богатой женщины страны Владиславом Бакальчуком Кадыров рассказал в конце июля. Глава Чечни заявил, что "пойдет до конца", чтобы остановить рейдерский захват Wildberries. В перестрелке, которая произошла 18 сентября возле офиса компании, были убиты два человека, еще трое были ранены. Один из убитых — заместитель командира батальона ОМОН "Ахмат-1" Адам Алмазов. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/403845 20 сентября 2024, 19:39 Северная Осетия: нашествие туристов глазами гидов Северная Осетия: нашествие туристов глазами гидов НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Мидаграбинские водопады, Дзивгисская крепость, памятник покровителю путников Уастырджи, Даргавсский город мертвых, святилище Реком, Цейский курорт, Мамисонское ущелье, ледник Тана — это лишь некоторые из многочисленных достопримечательностей, привлекающих туристов в Северную Осетию. Среди факторов, мешающих развитию туризма в регионе, — отсутствие санитарных зон, плохие дороги, дресс-код и мусор. Несмотря на все эти проблемы в прошлом году республику посетили около 1,5 миллионов туристов, рапортовали власти. По сравнению с 2021 годом, когда турпоток в регионе был на уровне 300 тысяч, показатель увеличился в 5 раз. С чем связан такой стремительный рост? Как смотрят на это местные жители? Что думают об этом профессионалы? Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 18 сентября 2024, 21:54 Избиения, колония, поджог: расплата за расследование коррупции в Ростове Избиения, колония, поджог: расплата за расследование коррупции в Ростове НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Неизвестные сожгли автомобиль ростовского блогера. Гаспар Авакян известен как автор YouTube-канала, у которого на сегодняшний день 151 тысяча подписчиков. В большинстве сюжетов Авакян критикует сотрудников полиции за нарушение правил дорожного движения. В 2020 году блогер был признан виновным в вымогательстве и приговорен к 2,5 года колонии-поселения. В том же году Авакяна сильно избили на улице в Ростове-на-Дону. Личности нападавших до сих пор не установлены полицией. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/403606 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 13 сентября 2024, 14:44